Mes propositions pour une nouvelle loi handicap

Le CNCPH (comité national consultatif des personnes handicapées)  prend la très heureuse initiative de demander aux personnes handicapées -qui sont les principales concernées- de donner leur avis pour élaborer une nouvelle proposition de loi handicap en 2025. Je reproduis ici mes propositions sur le site qu'il a mis à notre disposition: 

Une nouvelle "loi handicap" en 2025 ? Le conseil national consultatif des personnes handicapées attend vos propositions !

 

Mes propositions sur l'accessibilité (des établissements, des services publics, des lieux de travail, des transports, de la voirie, des services, des sites internet et des services téléphoniques, de l’audiovisuel, etc.) pour la nouvelle loi :

Tout d'abord, l'accessibilité doit-elle être le maître mot et le mot ultime de cette nouvelle loi handicap ? Ne doit-on pas faire un bilan sur l'accessibilité et ce qui a résulté en vingt ans d'une approche se rapportant à peu de choses près à une "loi opposable", c'est-à-dire déclarative, sans véritable obligation de résultat? Doit-on continuer à envisager le handicap du point de vue de la "situation (de handicap)" et non pas de la déficience, de l'invalidité ou de l'infirmité, pour employer un vieux mot? L'accessibilité n'est-elle pas une utopie ou un horizon qu'on ne pourra jamais  atteindre ou rattraper? Et ne donne-t-elle pas de faux espoirs aux personnes handicapées?

 

L'autonomie existe-t-elle, comme capacité étymologique à se donner soi-même pour auteur de la loi ontologique qui nous concerne? Ne faut-il pas opter dans une balance égale pour l'aide humaine et la capacité à se servir de tout tout seul? Laide humaine  ne favorise-t-elle pas la relation sociale?

Pour les transports:L'accessibilité des trams et des bus ne devrait-elle pas comporter un sonal systématique, non seulement pour l'annonce des arrêts, mais en amont de l'arrivée des bus et des trams, pour indiquer à chaque fois la destination des moyens de transport qui arrivent à quai?

 

Ne faudrait-il pas imposer à toutes les collectivités territoriales, à l'échelle du département, de se doter d'un système de transports pour personnes à mobilité réduite, tel qu'il en existe dans presque toutes les grandes villes et leurs agglomération, étendu aux personnes âgées pour ne pas créer un mille-feuilles sur la bse de la discrimination entre personnes en situation de handicap et personnes âgées plus ou moins dépendantes?

 

Mes propositions sur la compensation du handicap et les ressources (la prestation de compensation, les allocations, les démarches administratives liées au handicap, etc.) pour la nouvelle loi

 

-Est-il normal que la compensation du handicap ne soit pas forfaitaire en fonction du handicap, comme il existe le forfait cécité et le forfait surdité? Est-il normal que les "guides barèmes" permettant d'accéder aux critères d'attribution des taux  d'incapacité ou d'invalidité, ne soient pas consultables sur le site de la CNSA, ne soient pas fléchissables, fléchables ou révisable par les membre de la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) qui valident les décisions prises par les équipes pluri-disciplinaires de la MDPH? 

 

-Est-il normal que la douleur ne soit quasiment pas prise en compte dans ces guides barème et constitutive du handicap , au même titre que les incapacités sensorielles?

-Est-il équitable et normal qu'une personne déficiente visuelle soit considérée d'office comme relevant d'un taux de 80 %, ce qui va moins de soi pour l'administration pour une personne sourde ou malentendante et encore moins pour une personne paralysée ou souffrant de facteurs physiques l'invalidant de manière chronique?

 

-Est-il normal que la capacité à faire son ménage ne soit pas prise en compte dans  les critères d'attribution de l'allocation de compensation du handicap?

 

-Est-il normal de subdiviser cette allocation en une telle quantité d'items que, si on souffre de deux difficultés graves et sérieuses ou d'une difficulté grave et absolue, on est éligible à la PCH alors qu'on ne l'est pas si les items qui, encore une fois, ne prennent pas véritablement la douleur en ligne de compte,  relativisent la souffrance qui devrait être compensée par la PCH (prestation de compensation du handicap)?

 

-Est-il normal que la complexité des critères d'attribution de la prestation de compensation du handicap,  fondée sur l'analyse de la situation et non pas de l'infirmité ou de la déficience, fasse que cette analyse est laissée à la discrétion subjective de l'équipe pluri-disciplinaire, quel que soit son désir d'impartialité, et rendent les délais d'instruction des dossiers très longs?

 

-Est-il normal  que ces critères se concentrent beaucoup plus sur la capacité des personnes handicapées à être autonomes dans les activités de la vie quotidienne plutôt que dans leurs interactions sociales, dans leur vie de loisir  et daans leur activité civiques?

 

-Pourquoi la prestation de compensation du handicap n'est-elle pas systématiquement corrélée  à l'allocation adultes handicapés comme c'est le cas pour les personnes handicapées sensorielles? Est-il normal que l'allocation adultes handicapés soit inférieure au SMIC pour les personnes en incapacité de travailler lors même que ces personnes doivent bénéficier d'aides qui, dans l'état actuel, ne sont pas systématiquement couvertes par une allocation de compensation du handicap?

 

-Pourquoi ne faire bénéficier de l'AAH que des personnes handicapées qui pourraient justifier d'une restriction substantielle et durable de l'accès à l'emploi (RSDAE) de la valeur d'un mi-temps de travail?  Ce qui suppose deux corrélats:

    -La persone handicapée devrait s'émanciper dans l'emploi, qu'elle soit ou non apte au travail et quel que soit le retentissement du handicap sur l'aptitude ou l'adaptation à celui-ci, qui peut relever du parcours du combattant et rend la personne handicapée corvéable à l'enfer de la preuve tout au long de sa vie.

    -L'employabilité et le salariat sont l'horizon indépassable de la personne handicapée qui doit correspondre aux critères du "validisme" et non être considérée dans sa différence comme un témoin irréductible de la dignité de la personne humaine et de la gratuité conférée par l'existence individuelle d'une personne vulnérable, empêchée, qui peut être rejointe dans sa fragilité par la communauté sociale et non ambitionner de rejoindre les standards des personnes en bonne santé.

     -Si toutefois l'on devait maintenir la RSDAE, ne pourrait-on pas valoriser la vie associative et les engagements civiques de la personne en situation de handicap?

 

-Doit-on maintenir la frontière étanche qui sépare le traitement par l'administration dessituations de dépendance des personnes handicapées et des personnes âgées? Ne faudrait-il pas fusionner peu ou prou les branches de la sécurité sociale dédiées au handicap et à l'âge? 

 

Mes propositions sur l’école, l’enseignement supérieur, la formation pour la nouvelle loi :

 

-Ne faut-il pas dresser un bilan de l'école inclusive? Est-elle adaptée à tous les élèves ? Est-elle un bien pour les élèves "en situation de handicap" et pour leurs camarades, quand les élèves "inclus" ont un handicap trop lourd qui traumatise leur classe? L'enfance est-elle l'âge de l'inclusion? N'est-elle  pas un âge trop cruel pour ne pas être celui des préjugés? A-t-on bien fait de fermer la quasi-totalité des instituts spécialisés ou de ne permettre qu'ils ne viennent en aide aux élèves qu'en roue de secours, notamment sous la forme de SESSAD qui ont des listes d'attente décourageantes et qui font perdre du temps à la compensation du handicap? L'articulation entre école et services "périscolaires" d'aide à l'inclusion jointe aux transports ne fait-elle pas vivre des doubles et des triples journées aux élèves en situation de handicap dont la fatigue est encore accrue par le manque de fluidité des transports et la lutte contre le handicap lui-même? L'école inclusive n'a-t-elle pas vu une baisse en qualification des acteurs de l'éducation, depuis enseignants spécialisés dont la spécialité se réduit quasiment à néant jusqu'aux AESH qui remplacent en pratique les éducateurs spécialisés, commencent à peine à être CDIsés, donc le sont au lance-pierre, sont payés là aussi au lance-pierre et même pas au SMIC et bénéficient de 60h de formation par an contre deux ans de spécialité au minimum dans les études d'éducateur spécialisé?

 

-Est-il normal que l'éducation des personnes handicapées soit depuis si longtemps déléguée au ministère de la santé et aux établissements médico-sociaux plutôt qu'aux établissements d'éducation générale, étant entendu que, pour moi, un institut spécialisé devrait relever de l'éducation nationale et non du secteur médico-social? Cette infantilisation et cette surveillance courent tout au long de la vie de la personne handicapée, qui relève par la suite de SAMSAH (service(s) d'accompagnement médico-social pour adultes handicapées?) plutôt que de services sociaux classiques au sein desquels seraient intégrées des personnes spécialisées dans la prise en charge des personnes handicapées?

 

 

 

Mes propositions sur la culture pour la nouvelle loi : 

 

Les personnes handicapées ne doivent pas être muséographiées par la culture pour être la dernière réserve de l'accès au musée. Elles ne doivent plus être empêchées de lire. Un droit à adapter les livres en édition à partir du fichier matriciel pour les personnes empêchées de lire a été négocié de haute lutte par des associations militantes en faveur des déficients visuels, dont la plupart ont entre temps fermé boutique, et les associations qui ont repris le flambeau ne sont pas intéressées au même degré par ce combat. On pourrait envisager qu'un fichier PDF de tout livre paru soit systématiquement mis à la disposition des personnes déficientes visuelles empêchées de lire sur le site de la Bibliothèque nationale de France, même au prix d'une adaptation minimale.

 

Je me limite à ce secteur du livre, persuadé que l'audiodescription au cinéma connaît un développement continu, qui a eu l'intelligence de faire le parid'un certain niveau littéraire. Je ne sais comment me positionner par rapport àl'audiodescription au théâtre et ne crois pas avoir de compétences particulières sur les autres sujets liés à l'accès à la culture des personnes handicapées.

 

 

Ma présentation

 

Je suis Julien WEINZAEPFLEN, domicilié à Mulhouse, organiste, écrivain, membre suppléant de la CDAPH Alsace où je suis heureux du travail que nous fournissons, mais désolé de ne pouvoir davantage venir en aide aux gens qui en auraient besoin, garroté par un carcan réglementaireauquel nous ne pouvons déroger. J'avais pourtant désiré rejoindre cette instance décisionnaire pour que d'autres n'aient pas à vivre une situation telle que nous en avions traversée, mon ancienne compagne et moi, au début de sa maladie. Mais je suis passé de l'autre côté de la barrière, fais désormais partie de ceux qui disent nonà des gens qui émettent des demandes évidentes et ne m'y résous pas. J'ai toujours été intimement persuadé que la participation à une instance comme une CDAPH ne valait que si ses membres proposaient d'élaborer une nouvelle loi de 2005, sur de meilleures bases. Le CNCPH en prend l'initiative, je lui en sais gré et je l'en remercie.

Réflexions sur une victoire de Trump

Que vont donner les élections américaines dont l'échéance a lieu dans quelques jours et sous quel angle envisager une possible victoire de Trump?

Est-il opportun de le faire comme Kamala Haris qui, dans la foulée de John Kelly qui fut le conseiller militaire de ce président dangereusement imprévisible, prétend qu'il est fasciste et que même il ne cachait pas ses sympathies pour Hitler, comme bon nombre de suprématistes blancs, qui ne savent pas combien leur univers mental et géographique est éloigné de celui de l'ancienchancelier allemand devenu Fuhrer, même si l'ascendance germanique de Trump et son attirance exclusive pour des femmes issues de laMitteleuropa peuvent interroger sur ce curieux atavisme. Tous les experts s'accordent à nier l'argument d'opportunité, mais si l'on examine le critère de vérité, on est bien forcé de penser que John Kelly doit savoir ce qu'il dit quand il a entendu Trump lui dire qu'Hitler n'avait pas fait que de mauvaises choses, ce que j'ai entendu dire à des Alsaciens de la génération qui me précède, s'applaudissant que, sous le régime nazi, le chômage avait disparu et qu'on avait construit les autoroutes allemandes.

Certains opposent le fascisme supposé de Trump à un "populisme autoritaire". Le premier serait hiérarchique et descendant, le second serait ascendant avec des penchants dictatoriaux. La distinction ne meparaît pas beaucoup féconder la réflexion ni enrichir le discernement.

Lorsque Trump a été élu en 2016, j'avais écrit qu'il embrassait les intérêts des déclassés sudistes américains tels que Falkner avait aimé les décrire. Ça me paraît beaucoup moins vrai aujourd'hui et je rejoins un analyste qui estime que Trump avait perdu le peu de culture qui le ratachait encore à la démocratie américaine, sans parler du respect de la constitution. Son discours s'est radicalisé, il est devenu de plus en plus bas de plafond et insultant pour son adversaire. Le ressort de ce discours eqt qu'en tout état de cause il ne peut pas perdre et que, sur tous les sujets, il a été, est et sera le meilleur et a fait, fait ou fera les choses les plus spectaculaires et les plus extraordinaires alors que son adversaire est incompétente, dangereuse, ou encore, comme il l'a dit l'autre soir à New York, "un accident industriel de l'histoire américaine" issue de ces communautés qui "gâtent le sang américain" comme les latinos, "mangent les chiens et les chats" comme les haïtiens, ou proviennent d'une " île flottante de déchets" comme les Portoricains. Les uns et les autres apprécieront.

Mais si on s'interroge du point de vue de la paix mondiale qui devrait être celui des Européens qui se sont dévoyés dans un soutien inconditionnel à l'Ukraine sans jamais mettre en parallèle l'agression commise par Vladimir Poutine et les crimes perpétrés par Benyamin Netanyahou, ne doit-on pas conclure que l'autoritarisme verbalement violentiste de Trump sera plus pacifique que le bienveillantisme avortif et progressiste de son adversaire?
J'écoutais avant de rédiger ces réflexions l'émissions "Affaires étrangères" de christine Ockrent qui expliquait qu'en ce qui concerne l'Ukraine, deux camps se font face, qui jouent aussi de bien des paradoxes: d'un côté l'Allemagne et les États-Unis qui, tout en étant les premiers contributeurs en armes et en subsides dans lepuits sans fond de l'aide à l'Ukraine, redoutent l'escalade, font preuve de prudence et veulent certes qu'à la fin du conflit, l'Ukraine, tout en ayant cédé des territoires aux Russes, rejoignent le camp occidental comme les Ukrainiens le souhaitent en contradiction totale avec leur destinée manifeste, sauf si l'on se réfère au caractère agricole de ces anciens koulaks qui, à cause de cela, ont été matés par l'olodomore qui est une prolongation de la NEP par d'autres moyens. Et de l'autre côté, il y a les Français d'Emmanuel Macron ("il ne faut pas humilier la Russie") et les Britanniques post-brexit qui pensent qu'il faut absolument que l'Ukraine entre dans l'OTan qui serait "en état de mort cérébrale" si Trump revenait au pouvoir, selon le diagnostic d'Emmanuel Macron lors du premier mandat de Trump et rétrospectivement, il aparaît que si elle l'avait été, elle aurait obligé les deux parties russe et ukrainienne à négocier au lieu de perdre deux ans de massacre et d'épuisement d'une Ukraine gavée d'aide malgré sa propension à la corruption et surarmée, tout en se montrant incapable de la moindre offensive militaire de poids contre l'ours russe.

Dans la même émission, ici mise en lien:
https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/affaires-etrangeres
j'entendais François Heisbourg, auteur d'un "Monde sans l'Amérique" aux éditions Odile Jacob, dire que si on ne veut pas que l'Ukraine entre dans l'OTAN, on ne fait rien pour elle. Je ne peux pas m'empêcher de penser au contraire que cette perspective est très dangereuse, comme celle qu'elle intègre une Union européenne qui vit les derniers soubresauts d'une longue agonie et qui, si elle nemeurt pas de sa bureaucratie libérale, sera emportée comme la grenouille qui voulait se faire aussi grosse que le boeuf, de trop vouloir s'élargir.

Reste la question israélienne où les démocrates sont, sur le papier et en paroles, plus équilibrés que le républicain d'extrême droite qu'est devenu Donald Trump, car l'extrême droite occidentale est devenue ultrasioniste et c'est peut-être le prix qu'elle a dû payer pour occuper aujourd'hui le haut du panier de la politique internationale. Est-ce que les accords dits d'Abraham que Trump a fait signer à Israël, l'Égypte et l'Arabie sahoudite ont réellement représenté un progrès de la politique pragmatique? Le soutien sans frein à Israël n'est-il pas un acommodement moral totalement disproportionné face à la gravité de la situation qui sévit au Moyen-Orient où soixante-quinze ans de l'existence d'Israël riment avec soixante-quinze ans de guerre et de déstabilisation de la région, c'est un bilan qu'on peut et qu'on doit faire aujourd'hui. Mais les États-Unis ne conduisent-ils pas toujours la même politique dite atlantiste quels que soient les présidents? Je sais gré à Joe Biden d'avoir essayé de prévenir Israël contre les dangers d'une riposte onze-septembriste. Mais ce discours s'est révélé impuissant puisqu'on peut observer le même paradoxe que dans sa position ukrainienne: l'analyse politique était solide, mais elle n'a pas été suivie d'effet, parce que l'Amérique n'a rien fait concrètement pour retenir le bras d'Israël.

Il est triste de voir que Trump se pose en héraut de la morale évangélique en paraissant si loin des préoccupations chrétiennes et triste encore de constater que son pacifisme a beaucoup de rapports avec ce qu'a toujours été le pacifisme européen d'extrême droite: il cache beaucoup de lâcheté et de violence à l'intérieur du pays qui ne veut pas se battre. Je crois néanmoins que la paix mondiale mérite mieux que la tradition va-t-en-guerre qui a ét initiée par Bil Clinton dans sa désignation d'Oussama Ben Laden comme ennemi public mondial n° 1, si elle a été incarnée par George Bush et donc par le camp républicain dans son absurde "guerre (mondiale) contre le terrorisme" disséminé et qui est une guérilla.

 

La corruption qui nous blesse

De tout temps il y a eu Mazarinpour qu'il y ait les mazarinades et que la France soit bien gouvernée par un homme à qui on ne peut pas reprocher d'avoir fait des facilités à ceux qui le mandaient, ayant la main si près de la caisse. Il y a eu la corruption qui nous blesse pour queBalzac écrive les "Illusions perdues" et nous fasse rêver de Coralie et de Lucien de Rubempré, tandis que Vidocq alias Vautrin deviendrait chef de la police et se damnerait pour sa danseuse qui finirait par revenir sécher chez son ami David Séchard et finir en probe prote.  De tout temps il y a eu les fraternelles pour que certains frères le soient plus que les autres et les sociétés secrètes  pour cacher ceux de la démocratie. Il y a eu les nuits folles passés entre happy few avec "ceux qui ont du bol" et ceux qui n'en ont pas. Il y a eu les tragédies comme celle de Pierre Palmade qui a fauché ou gâché des vies et doivent passer tout le reste de la leur à le regretter. Il y a des rumeurs autour de fêtes charnelles dans l'entourage de ministres qui ne sont pas pris la main dans le sac, auxquelles celles que donnait le Régent n'avaient rien à envier. Il y a les scandales du monde du cinéma  pour que s'en indignent  les honnêtes gens voyeurs en conservant leur vertu. Et puis il y a Louis Boyard qui s'est vanté d'avoir dealé, Adrien Quattenens qui n'aurait pas dû jouer les monstres frappeurs et Andy Kerbrat dont on se demande s'il peut légiférer sous drogue de synthèse alors que la synthèse de LFI est la droguerie des mécontentements des damnés de la terre, pourvu qu'ils appartiennent plus au Lumpen proletariat des "racailles" oisives (comme aurait dit Friedrich Engels) qu'au peuple laborieux de la "gauche du travail" et de "la France qui se lève tôt" à qui le monde n'appartient pas, qui ne profite d'aucun subside, ne peut pas défalquer  ses frais de bouche hormis les tickets restaurants ni se prévaloir de quelconques dépenses somptuaires, quelle injustice! "Et puis il y a Frida/Qu'est belle comme un soleil/Et qui m'aime pareil/Que moi, j'aime Frida."

https://www.youtube.com/watch?v=H9fa9aWFbLM 

Le 11 septembre, la petite Thérèse et moi

Où il me revient en écoutant "France inter" évoquer cette date que, le 11 septembre 2001, quand est tombée la nouvelle de la chute des tours jumelles où mon frère Gilles qui s'est toujours retrouvé aux premières loges des attentats, aurait dû se rendre le lendemain, je me préparais à visiter les Buissonnets, la maison où a grandila petite Thérèse, sur qui j'ai donné, sous la conduite de Véronique Rousseau, mon ancienne condisciple à l'école Jeanne d'Arc, un spectacle aux Apprentis d'Auteuil, sainte qui me parlait à l'époque à cause de son apologie de l'enfance et de la voie d'enfance, puis qui ne m'a plus du tout parlé quand j'ai cru, sans y parvenir, nécessaire de devenir adulte, comme, crois-je en redoutant de commettre un contresens, Bernanos déplorait dans "les Cimetières sous la lune" que l'essentiel de la morale mièvre et ordinaire fût contenu dans les Fables de La Fontaine et que les poilus aient pris la petite Thérèse comme maraine de guerre.

Je me souviens de la joie mauvaise qui m'a saisi à l'idée que le pays phare de l'empire occidental qui s'était longtemps cru invincible se voyait ramené à la condition générale où tout être humain est soumis à la loterie des victoires et des défaites.

Je logeais à l'hôtel Terrasse où je lisais sur mon balcon "le Partage de midi" avant de retrouver sept ans plus tard mon premier amour adolescent et sensuel qui mettait en concurrence Julie Charles et Julie de Wolmar, très inclusive dans ses amoures et avec qui j'ai failli "refaire ma vie" avant de me rendre compte à tort ou à raison que je ne pouvais pas aimer quelqu'un que je n'estimais pas, mais l'estime serait peut-être venue après l'amour et l'estime et l'amour ne sont pas nécessairement liées.

Avoir visité les Buissonnets en éprouvant une joie mauvaise après la chute des tours jumelles fait de moi une drôle de personne qui semble s'être donné un malin plaisir de vivre comme un poète maudit en ayant peur de la malédiction. 

J'écris cela, dans le regret de ne pouvoir assister au concert "les Anges de Thérèse" qui se donne à l'église Ste-Marie, juste à côté de chez moi, mais j'ai vécu aujourd'hui une de mes journées invisibles, comme si la malédiction continuait.